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 Un vrai moment de détente pour les enfants atteints de malad

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MessageSujet: Un vrai moment de détente pour les enfants atteints de malad   Jeu 4 Jan - 23:27

Le camp de Barretstown en Irlande

family | famille | familia | famiglia | Familie - 16 kb L’un des axes principaux du Projet de solidarité avec les personnes atteintes de maladies rares, lancé par Eurordis en mai 2006, concerne l’intégration sociale des enfants atteints de maladies rares. Ce projet, soutenu par la Commission européenne, AFM1-Téléthon, la Fondation Baxter et Sigma-Tau, vise à répertorier les centres de vacances en Europe et à réfléchir sur les bonnes pratiques d’intégration, dans les écoles non spécialisées, des enfants atteints de maladies rares. Pour la durée du projet, Eurordis travaille en partenariat avec le camp de Barretstown, dans le verdoyant comté de Kildare, en Irlande. Cette collaboration entre Eurordis et Barretstown a débuté en 2003 à Cork, lors de l’Assemblée générale d’Eurordis, au cours de laquelle le Directeur de Barretstown, Terry Dignan, avait accepté de faire une intervention.

boy | garçon | muchacho | ragazzo |menino |Junge - 7.7 kb Barretstown propose aux enfants atteints de cancer ou d’autres maladies graves (ainsi qu’à leurs familles) des activités stimulantes organisées dans une atmosphère de détente et de loisirs. L’objectif de ces programmes est de reconstruire la confiance et l’estime de soi des participants et de leur faire reprendre courage. Toutes les formes de cancer de l’enfant sont représentées, ainsi que la fibrose kystique, les drépanocytoses, les maladies rénales ou encore immunologiques. Le camp de vacances a été fondé par l’acteur Paul Newman en 1994. En l’espace de dix ans, il a accueilli plus de 12 000 enfants et leurs familles, venus de toute l’Europe. Le séjour des participants est gratuit : non seulement toutes les activités, mais encore le logement et le trajet en avion sont offerts. Barretstown est assez près de Dublin pour garantir au besoin des soins médicaux de grande qualité. La durée des séjours varie entre de simples week-ends, au printemps ou à l’automne, et des séjours de 8 à 10 jours pendant l’été.

girl | fille |muchacha | ragazza |menina | Mädchen - 11.4 kb Le site Web de Barretstown mentionne à de nombreuses reprises le mot « fun ». En effet, le plaisir est le dénominateur commun de tous les programmes, de toutes les activités, du tir à l’arc à la musique en passant par l’équitation, le canoé, mais aussi l’écriture créative ou la pêche à la ligne. Il y a même une Tour des géants de treize mètres de haut à escalader ! « A Barretstown, nos programmes de récréation thérapeutique aident les enfants à redécouvrir l’enfance », explique le Docteur Fin Breatnach, Directeur médical de Barretstown. Le camp donne à ces enfants, qui ont souvent vécu de profonds traumatismes, une aide psychologique et sociale qui les soutient sur le chemin de la guérison et leur permet de mettre momentanément leurs problèmes de côté. Ils redécouvrent qu’ils peuvent être heureux, comme tous les enfants. Leurs journées sont remplies d’activités organisées par groupes, l’emploi du temps étant arrêté conjointement par le personnel encadrant et par les enfants. Des relations fortes se nouent rapidement, rendant cette expérience inoubliable. Chaque enfant est pris en charge par au moins deux professionnels de santé. On encourage les enfants à repousser leurs limites, en tenant compte de leur âge, de leur maladie et de leur handicap. D’autres programmes, axés notamment sur le travail de deuil, ciblent la famille et les frères et sœurs, Barretstown ayant toujours estimé à sa juste importance l’influence de la maladie sur la famille entière. Comme dans les autres camps de vacances, ces programmes s’appuient sur des activités de loisirs pour toute la famille. Un programme-pilote de soins palliatifs a également été mené, et en 2006 sera lancé un programme de formation à l’encadrement, pour que les enfants qui ont séjourné dans le camp puissent par la suite y travailler.children | enfants | niños | bambini | crianças | Kinder - 12.3 kb

Gérer Barretstown n’est pas une mince affaire ! Il faut plus de quatre millions d’euros pour y parvenir chaque année. Des activités de collecte de fonds sont organisées tous les ans : fêtes, dîner de gala avec des célébrités, appels directs à contribution. Les dons proviennent essentiellement d’Irlande, parfois aussi des Etats-Unis et du Royaume-Uni. La liste des sponsors s’allonge tous les ans, et des partenariats se développent peu à peu. « Nous voulons pouvoir garantir aux entreprises donatrices une contrepartie à leur soutien », confie Terry Dignan. Le bon déroulement des programmes requiert un personnel et un nombre de bénévoles considérable : plus de 600 personnes par an, venues du monde entier. « Nous avons également besoin de 14 à 18 médecins bénévoles et 25 infirmières, elles aussi bénévoles, pour notre équipe médicale » détaille Terry. Terry Dignan - 11.1 kb « C’est la qualité du personnel qui fait la réussite du programme, là-dessus, on ne peut faire aucune concession. » L’expérience est d’ailleurs tout aussi inoubliable pour le personnel et les bénévoles que pour les enfants. « J’ai donné beaucoup d’amour, mais on me l’a bien rendu » raconte un bénévole espagnol. « Il y a tant d’images qui se bousculent : l’émotion de l’arrivée, la gratitude permanente des enfants, leurs gestes d’affection (un sourire, un câlin), les sessions de réflexion et, bien sûr, les larmes le jour du départ. »

« Le Projet de solidarité avec les personnes atteintes de maladies rares d’Eurordis poursuit les mêmes objectifs que Barretstown » explique encore Terry Dignan. « Cela nous donne l’opportunité de collaborer avec d’autres organisations qui s’efforcent elles aussi d’améliorer l’existence des enfants atteints de maladies chroniques. Ce partenariat s’est noué naturellement. »

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